Fais pas ta maligne

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lundi 21 mai 2012

Un article interessant

Je viens de lire un article intéressant ici qui traduit bien ce que nous traversons et une partie de la difficulté. François n'a jamais su "demander". Je ne suis pas super fortiche non plus dans ce registre et pourtant la maladie nous contraint l'un et l'autre à demander de l'aide, nous donnant ce sentiment de perdre notre indépendance. Je trouve très intéressant la conclusion de l'article qui fait bien la différence entre l'indépendance et l'autonomie.

Ceci dit j'ai jeté une bouteille à la mer et quelqu'un l'a trouvée. ça fait du bien.

mercredi 9 mai 2012

Pas de nouvelles, pas de nouvelles.

ça fait longtemps que nous n'avons pas donné de nouvelles. C'est parce que rien de nouveau ne s'est produit concernant la maladie. François continue la même chimio depuis 2 mois, il entame le troisième cycle à la fin duquel nous aurons un bilan. ça sera début juin. Ce qu'on peut espérer: la stabilisation du cancer, qui sonnerait un arrêt, au moins temporaire, des traitements jusqu'au bilan suivant en septembre.

Sinon, c'est officiel, nous quittons la région Parisienne fin Juin pour nous installer à Tours ou nous avons trouvé une jolie maison. Je passe sur les raisons qui nous ont motivé pour ce choix.

C'est à la fois très joyeux, et un peu angoissant, surtout qu'il va me falloir tout recommencer professionnellement là bas. Mais nous aurons de la place pour recevoir les amis, et un jardin, tout cela à 1/4 d'heure à pied de la gare centrale. J'aime l'idée d'aller vivre dans une ville à taille humaine.

samedi 7 avril 2012

Quatrième dimension

Jeudi, j'ai accompagné François à sa chimio. Après une attente raisonnable, un oncologue vient le chercher pour l'entretien préalable. Petite contrariété, ce n'est pas celui qui le suit habituellement. Las, ces choses arrivent, quand ils sont débordés ils se délèguent les patients. Celui là parle fort avec un accent italien prononcé. Nous arrivons dans la salle d'auscultation, la fenêtre est grande ouverte, jeudi il ne faisait pas aussi chaud que les jours précédents et François est devenu très frileux. Dehors les travaux alentours vont bon train. Le médecin sort car il a un appel téléphonique, claque la porte en sortant, je sursaute. Au bout de quelques secondes, je me lève et je vais fermer la fenêtre. ça c'est pour le décor parce que ce n'est vraiment rien en comparaison du dialogue qui suit. Le médecin revient et dit :

Le médecin : Je vais mettre un peu de musique c'est toujours mieux.

je pense qu'il plaisante, comme il utilise son iphone, je me dis qu'il doit joindre un service et qu'il est en attente. Mais la musique en question ne ressemble pas à cela. Il commence l'entretien médical, je ne l'écoute pas, je suis gêné par le bruit de fond, et soudain je réalise qu'il a mis la radio.

Moi : Excuser moi, c'est obligatoire le fond sonore là ?
Le médecin : Mais pourquoi ?
Moi: Je trouve ça gênant.
Le médecin : Moi ça ne me gêne pas.

Je suis restée quelques seconde bouche bée, quel est donc ce médecin qui me parle de ce que ça lui fait, à lui ? J'ai la sensation d'avoir affaire à un usurpateur, un fou qui s'est glissé dans le service, a enfilé une blouse blanche et se fait passer pour un médecin. Je me reprend et je répond.

Moi: Possible, mais moi ça me gêne.
Le médecin : Mais pourquoi, je n'en revient pas ! C'est la première fois que j'entends ça ! c'est incroyable ! etc.

Je continue d’halluciner. Ou suis je ? Aurais toqué à la porte de mon voisin pour lui demandé de baisser le son ?

Moi : Je suis désolée d'être une anomalie pour vous, mais je souhaiterais que vous coupiez la musique.
Le médecin : Mais pourquoi vous êtes agressive comme ça, ça ne va pas madame ?

Chacune de ses réponses est plus hallucinante que la précédente. Il ne doit pas être au courant qu'il est dans un service d'oncologie et que l'on ne peut pas dire à la femme d'un patient "ça ne va pas madame ?" comme si elle était folle.

Moi: En effet, ça ne va pas. Comme vous dîtes.
Le médecin : Je comprend que vous soyez angoissé mais faut pas vous en prendre à moi.

Pendant tout cet échange la radio continue de diffuser son bruit de fond. Je ne parviens plus à le regarder, il me semble que si je le regarde encore une fois, je vais sauter par dessus le bureau et lui éclater la tête sur son iphone.

Moi : Je ne veux pas vous parler, je veux que nous voyons un autre médecin, ça ne va pas être possible d'avoir cet entretien avec vous.

Il coupe enfin la radio, se tourne vers François qui confirme qu'en effet le bruit vient interférer dans le dialogue. L'entretien médicale commence. Je suis ulcérée. Prostrée sur ma chaise je regarde par la fenêtre comme si je n'étais pas là. Plus tard dans l'entretien je l'entendrais vaguement dire encore n'importe quoi. Un moment, je pense qu'il essaye de détendre l'atmosphère. François lui demande des somnifères car il a eu quelque nuits d'insomnie, le médecin se tourne vers moi et me demande ce que j'en pense.

Moi : Je n'en pense rien, c'est lui qui décide de quoi il a besoin, c'est son sommeil, pas le mien.

L'entretien touche à sa fin, la colère est retombée mais le sentiment d'hallucination reste présent. Dans la salle de chimio j'aperçois l'oncologue de François, je lui fais signe. Il vient nous saluer. Je lui explique qu'avec le médecin d'aujourd'hui ça ne n'est pas bien passé et lui raconte en deux mots. Il me demande si je peux rester jusqu'à la fin de la chimio car il aura plus le temps, à ce moment là, de m'entendre. Je ne veux pas faire d'histoire, je veux juste dire que je ne veux plus voir ce médecin. L'oncologue de François insiste. "Moi, j'aimerai savoir exactement ce qui s'est passé." Bon, très bien. Je reste.

A la fin de la chimio nous voyons donc l'oncologue habituel de François et je lui raconte toute la scène. Il est atterré et très désolé. il s'engage à ce qu'on ne retombe jamais sur cet individu et nous lâche. "Je suis d'autant plus embêté que vous n'êtes pas les premiers à vous plaindre. On est très embêté avec ce médecin, il va falloir qu'on règle ce problème. En tout état de cause, ça n'est pas votre problème mais le notre, et vous n'aurez plus affaire à lui."

Puis il prend le temps de demander à François comment il va, de faire un petit point avec lui. En sortant de là je me suis dit : " voilà une expérience qui m'aura au moins remis en perspective une chose. L'oncologue qui suit François est un mec vraiment bien (surtout comparé à l'autre taré) et nous avons de la chance qu'il soit suivi par lui. Dans ces circonstances avoir affaire à un con, c'est vraiment totalement insupportable.

lundi 19 mars 2012

Vous parler un peu de lui autrement

A lire chez moi

samedi 17 mars 2012

Des nouvelles pas mauvaises pour une fois

Vu l'oncologue en fin d'après midi. Au dernier scanner, il semblerait que le cancer soit stable par rapport au précédent qui date d'un mois. La guerre est loin d'être gagnée mais comme c'est la première fois depuis neuf mois, c'est à dire depuis le début des traitements, on a décidé de prendre ça comme un encouragement (en accord avec le médecin). Donc pour le moment, il garde la même molécule de chimio, avec une dose un peu moins forte pour essayer de réduire la fatigue et la perte d'appétit et prochain bilan dans un mois.

Aller, un bon coup d'onde positive, faut pas mollir !

PS : j'ose pas appeler ça une bonne nouvelle, je suis trop épuisée par les hauts et les bas. Stable c'est bien. je ne demande que ça, de la stabilité.

mardi 28 février 2012

Suite de la chûte

Après visite chez le toubib, radio, revisite chez le toubib, il s'avère que mon cher et tendre tête de lard infernal s'est fait une fracture non déplacée de la clavicule gauche en tombant l'autre jour dans les escaliers du métro. Conséquence : immobilité TOTALE du bras gauche par une attelle. Ah ben là ! question autonomie, il est servi ! Oui, il est droitier mais quand même !

L'a de la chance que je l'aime celui là, sinon je lui déplacerai sa fracture moi ;-)

Sinon, prochaine chimio jeudi. Depuis 15 jours, beaucoup, beaucoup de fatigue, il a dormi toute la journée, mais on a l'impression que depuis deux jours ça va un peu mieux de ce côté là. Et pas beaucoup d’appétit non plus.

mardi 21 février 2012

Je suis colère

Pouvez vous dire à cet espèce de tête lard infernal qui me sert de compagnon que quand il est fatigué, il faut qu'il accepte de prendre un taxi pour aller à ses chimios, (taxi qui lui est intégralement remboursé par la sécu), plutôt que de prendre le risque de se péter la gueule dans les escaliers du métro et de s'en sortir (coup de chance) avec de multiples petites douleurs. Comme si il ne souffrait pas assez ? Quand en plus, cet espèce de borné prétend que la fatigue n'est pour rien dans sa chute et qu'il me signifie par là qu'il ne tire aucune leçon de sa mésaventure !!!

Je suis dans une colère !!!! Ah non, mais il y a des claques qui se perdent ! S'il n'avait pas déjà mal, je le battrai !

Je sais qu'il met sur le dos de mon inquiétude mes arguments et qu'il s'offre ainsi le loisir de ne pas les prendre en compte. Que ma colère l'amuse vaguement, et qu'il ne la prend pas complètement au sérieux. Parce qu'il sait que je l'aime et qu'il ose prétendre que je l'aime aussi pour ça, pour son entêtement. Il se trompe d'ailleurs. Si il y a bien une chose qui m'exaspère c'est son entêtement ! Comment un être si respectueux d'autrui peut il l'être si peu de lui même !!!!! ?? Il m'énerve ! Il m'énerve ! Il m'énerve ! Et ma colère ne tombera que quand je pourrai à nouveau le serrer dans mes bras sans l'entendre me dire "aie" !!!

C'est pas possible d'être aussi con quand on est aussi intelligent !

mardi 14 février 2012

Effets secondaires

Nouvelles chimio depuis lundi 6:
Les vagues nausées sont de retour et la perte d’appétit avec.
Hier soir, pris de grand frisson. On nous avait dit qu'il pouvait y avoir des symptômes type grippe qui passe avec du paracétamol. En effet au bout d'un petit moment c'est passé.

L'emmerdant avec ce type de symptômes c'est qu'ils surgissent soudainement. Si bien qu'après on se pose tout un tas de questions organisationnelles. Cet après midi je bosse, c'est François qui est censé récupérer la merveille à l'école. Oui, mais si les effets surgissent à ce moment là, il faut anticiper une solution de repli. ça veut dire, passer des coups de téléphones, demander. Vous n'imaginez même pas l’énergie que ça me demande.

Les effets secondaire sur moi: l'angoisse est de retour

Les effets secondaires sur la merveille: Pour l'instant, ça va.

Les effets secondaire sur ma belle fille : ça va pas fort.

Je suis fatiguée d'avoir peur, je suis déprimée que le répit soit terminé...

samedi 11 février 2012

A lire chez la compagne

L'histoire du bilan d'hier

lundi 6 février 2012

Nouvelles du 6/2/2012

Ce matin reprise du cycle des chimios après une semaine d'interruption. Par hasard, ce n'est pas mon médecin habituel mais son collègue qui assure la consultation.

D'après le scanner que j'ai passé la semaine dernière, la molécule utilisé dans mes dernières chimios ne fait plus d'effet. J'ai une petite métastase dans les glandes surrénales qui a un peu grossis depuis le dernier scanner. C'est nouveau. Au précédent scanner, elle devait être trop petite pour être notée. Mais à partir du dernier scanner et rétrospectivement, elle se voit.. Par contre la tumeur au poumon est stable. Donc changement de molécule (la quatrième depuis le début) et de nouveaux effets secondaires en perspective.

mardi 31 janvier 2012

Son anniversaire

un petit texte à cette occasion à lire ici

samedi 21 janvier 2012

Levée de l'anonymat

Comme indiqué dans un précédent billet, pour pas mal de raisons, j'ai décidé de lever le relatif anonymat sous lequel je publiais ici. C'est donc maintenant sous mon vrais nom que mes billest apparaissent.

mercredi 18 janvier 2012

Pas de nouvelles, bonne nouvelles

Je ne suis pas très prolixe ici. Heureusement que ma compagne pourvoie au plus pressé. De fait, un des effets secondaire les plus permanents de ces différentes thérapies c'est la fatigue. Une fatigue paradoxale dans mon cas, car en même temps par moment je ne tient pas en place mais cette agitation n'est pas pour autant productive et j'ai du mal à me concentrer.

J'ai ouvert ce blog sous un pseudonyme car je pensais que ce serait une brève parenthèse dans ma vie, et que je ne voulais pas que le mot "cancer" soit systématiquement associé à une recherche sur mon nom dans Google. Actuellement, mon point de vue à changé.

  • Il semble que la parenthèse ne sera pas brève. J'ai déjà eu :
    • Une première chimio-thérapie,
    • Une radio-chirurgie,
    • Une deuxième chimio-thérapie,
    • Un bilan pas fameux après ces tentatives,
    • Un début de troisième chimio-thérapie,
    • Suspendu pour une radio-thérapie,
    • Puis reprise de la troisième chimio-thérapie.
    • Le prochain bilan (IRM et Scanner) sera vers la mi février.
  • Après tous ces délais, je serais à un âge ou le chômage de longue duré me guette en tant que plus de cinquante ans voir bientôt plus de soixante...
  • Viendra ensuite la retraite...

"Pourvu que dieu me prête vie"[1]

Je pense donc lever l'anonymat créé par mon pseudo et signer de mon vrai nom. Si quelqu'un qui a laissé des commentaires sous un pseudo qui deviendrait, du coup, identifiable y voit une objection, "qu'il parle maintenant ou se taise à jamais" ;-). Je changerais son pseudo afin qu'il devienne non identifiable.

Je viens de rajouter dans la description de ce blog, qui n'est pas visible ici mais compte pour Google et d'autres sites, le beau titre de ce film "Aujourd'hui est le premier jour du reste de ma vie". C'est valable tous les jours pour moi.

Notes

[1] Comme disait ma grand mère

lundi 9 janvier 2012

Paco sort aujourd'hui

Paco sort aujourd'hui de l'hôpital.

Les médecins m'énervent. Ce matin à 9h, il en voit un qui ne semble pas convaincu que le fait qu'il se soit levé plus tard samedi et donc qu'il n'ai pas pu prendre ses médicaments, soient la cause de ses nausées aux réveils. Il prescrit des bilans. Un autre médecin passe à 10h, Paco lui redit les faits quand à son réveil tardif et lui, semble convenir que c'est possiblement la cause, et lui apprend par le même coup que les effets de la radio thérapie dure un mois après les séances. J'ai envie d'en prendre un pour taper sur l'autre, on a l'impression d'avoir les informations au petit bonheur la chance, informations partielles et contradictoires ! ça m'énerve, ça m'énerve, ça m'énerve ! J'ai une de ses envies d'aller les voir et de leur faire "bon les gars vous voulez bien parler d'une seule voix, c'est assez difficile comme ça comme situation !!!!!"

Mais bon du coup Paco sort ce matin, il a l'air d'aller mieux, réjouissons nous !

samedi 7 janvier 2012

Et encore un petit tour

Paco est de nouveau à l'hôpital. De nouveau pris de fortes nausées depuis ce matin. J'ai entendu une infirmière annoncer sept heures d'attente, mais apparemment c'était une blague ou une façon de faire fuir un patient impatient. J'ai dû rentrer m'occuper de la merveille. Là je viens de l'avoir au téléphone, il a vu le médecin, il est sous perfusion. Ils ont un lit au service oncologie, il devrait y être transféré. Je suppose que comme la dernière fois, il y passera au moins le week-end. Je vous tiendrais au courant quand j'aurai du nouveau.

mardi 3 janvier 2012

Que dire sinon merci

Que dire sinon merci :

Que dire de gens merveilleux [...]

(Via Carnet de brouillons.)

Que dire sinon merci

A lire ici

samedi 31 décembre 2011

Ca va mieux

Après un lever difficile, ce matin, j'ai passé une journée plutôt active. Et je me sent en forme. Ca fait du bien au moral de retrouver du dynamisme.

vendredi 30 décembre 2011

Hypersomnie

Je me lève tout juste (18H30) d'une sieste commencée vers 14h30. Je crois que je suis en train de reconstruire après l'action de la radiothérapie.

mardi 27 décembre 2011

Vacances

Nous avons eu le feu vert du radiothérapeute pour notre départ en vacances demain. Donc, et si tout va bien jusque là, nous partons demain en début d'après midi et nous rentrons mardi prochain. Je n'arrive pas à en être heureuse, une espèce de superstition ... J'espère que j'arriverai à en profiter.

Arrêter d'avoir peur, c'est facile quand on renonce, c'est plus difficile quand on espère... Allez, on respire, on respire ...

bonnes fêtes de fin d'années à vous tous.

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